Zbliża się koniec roku, a my nadal nie wiemy co będzie dalej z naszymi lekami. Wiemy, że będą, ale nie wiemy na jakich warunkach. Słyszymy różne zapewnienia, ale nie ma żadnych konkretów. My pacjenci czekamy, a my organizacje staramy się monitować, dowiadywać. Liczę, że wszystko się rozwiąże dobrze, ale niepokój jest. Teraz leczenie ARV jest na naprawdę bardzo wysokim poziomie, żaden z pacjentów może się nie bać, że nie dostanie takich leków, jakie są mu potrzebne. Sytuacja komfortowa. Ale to nie tylko o komfort pacjentów chodzi. Dostęp do dobrego i skutecznego leczenia, to poczucie bezpieczeństwa dla już zdiagnozowanych osób, argument za wykonywaniem testów przez tych, którzy mieli zachowania ryzykowne, mniejsza zakaźność osób leczących się, mniej działań ubocznych leków (a więc niższe koszty leczenia). Korzyści są nie tylko dla nas, ale generalnie dla wszystkich. Dlatego czekamy, bardzo niecierpliwie....

Ostatnio trochę pomarudziłam :) W sobotę było super. Impreza się przeciągnęła, a ja ciągle mam w głowie hity w stylu: "Parostatkiem dziadka..." Musimy to powtórzyć :)
Teraz szykujemy się do obchodów Światowego Dnia Walki z AIDS. Pod hasłem "TańczyMY przeciw AIDS" będziemy tańczyć w centrum Warszawy (na "patelni") do muzyki Bruno Marsa. W zeszłym roku się udało. Zobaczymy jak będzie w tym roku. No i przed nami coroczna konferencja. Tez się cieszę. Znowu sporo znajomych twarzy, a niektóre spotkania szczególnie mnie cieszą :) Jestem tez ciekawa reakcji na pewne stoisko, na którym prezentowane będą nagrania wywiadów z niesamowitymi osobami, które nagrano w naszym Stowarzyszeniu.

Już w sobotę robimy kolejne spotkanie w "Bądź z Nami". Dużo będzie się działo, bo i tradycyjnie zajęcia (wykłady i warsztaty) i bonusowo karaoke :) Nigdy nie byłam fanka karaoke, ale w naszym gronie to jest wyjątkowe karaoke! Prawdą jest, że "śpiewać każdy może"...
Ale tak naprawdę nie o tym chciałam dzisiaj napisać. Poruszyła mnie rozmowa z koleżanką, a raczej jej sytuacja. Od kilku lat żyje z nieustannym bólem. Raz jest "tylko" odczuwalny, raz nasilony, ale czasem przez kilka dni potrafi być nieznośny. Odbiera chęć do działania, zamyka w domu, zmusza do leżenia, odsuwa od życia. Nie jest to żadna "poważna" choroba. Po prostu działanie uboczne leków ARV i konsekwencja innych niż HIV chorób,  które rozwinęły się również jako działanie uboczne terapii ARV. W dodatku koleżanka wygląda "zdrowo". Fajnie, że prezentuje się dobrze, ale nie jest wystarczająco autentyczna, jak na osobę nieustannie cierpiącą. Znajomym i części rodziny nawet nie stara się wyjaśnić co jej jest, bo nie chce zmyślać, a o HIV też mówić nie planuje. Jej życie koncentruje się często wokół lekarzy, badań, rehabilitacji i kolejnych leków. Nie raz więc, traktowana jest jako hipochondryczka, przewrażliwiona, skoncentrowana na swoich dolegliwościach. Tylko jak być rozmowną, wesołą i towarzyską kiedy zaćmiewa ból, lub kiedy czujesz się odrealniona po tonach leków przeciwbólowych... Zwyczajnie się nie da. Jej sytuacja jest wyjątkowa, ale w naszym gronie, osób żyjących z HIV, wielu z nas ma podobne doświadczenia. Zwykle ich skala jest mniejsza, ale często jest to realna trudność w życiu codziennym. Oczywiści, że jak w życiu wszystkich ludzi dobre i złe chwile przeplatają się. Tylko, że bardzo często nie możemy liczyć na wyrozumiałość, czy nawet zrozumienie.
Po co o tym piszę? Bo jesteśmy trochę bohaterami i bohaterkami :) Bo czasem nawet codziennie przełamujemy swoje słabości, niemoc, lęk, ból czy depresję! Jesteśmy bardzo dzielni :) I chciałabym tu właśnie bardzo Nas wszystkich pochwalić! Trzymajmy się!