Z okazji Świąt Bożego Narodzenia i nadchodzącego Nowego Roku życzę nam wszystkim dużo spokoju, radości i zdrowia! Niech nam się spełnia wszystkie marzenia, a 2017 r. był rokiem dobrych wiadomości :)

Już po Światowym Dniu Walki z AIDS. Konferencja jak zwykle była super! Nasza akcja "TańczyMY przeciw HIV" wyszła delikatnie mówiąc średnio :( Padał deszcz, było zimno i w rezultacie przyszło tylko kilka osób. Zatańczyliśmy, ale szału nie było :( No cóż, za rok będzie lepiej!
Teraz szykujemy się do Wigilii w "Bądź z Nami". W tym roku robimy ją wspólnie z "Siecią Plus". Będzie 14 grudnia o 17.30. Przyjdźcie :)
Ach... na konkrety z lekami nadal czekamy !

Zbliża się koniec roku, a my nadal nie wiemy co będzie dalej z naszymi lekami. Wiemy, że będą, ale nie wiemy na jakich warunkach. Słyszymy różne zapewnienia, ale nie ma żadnych konkretów. My pacjenci czekamy, a my organizacje staramy się monitować, dowiadywać. Liczę, że wszystko się rozwiąże dobrze, ale niepokój jest. Teraz leczenie ARV jest na naprawdę bardzo wysokim poziomie, żaden z pacjentów może się nie bać, że nie dostanie takich leków, jakie są mu potrzebne. Sytuacja komfortowa. Ale to nie tylko o komfort pacjentów chodzi. Dostęp do dobrego i skutecznego leczenia, to poczucie bezpieczeństwa dla już zdiagnozowanych osób, argument za wykonywaniem testów przez tych, którzy mieli zachowania ryzykowne, mniejsza zakaźność osób leczących się, mniej działań ubocznych leków (a więc niższe koszty leczenia). Korzyści są nie tylko dla nas, ale generalnie dla wszystkich. Dlatego czekamy, bardzo niecierpliwie....

Ostatnio trochę pomarudziłam :) W sobotę było super. Impreza się przeciągnęła, a ja ciągle mam w głowie hity w stylu: "Parostatkiem dziadka..." Musimy to powtórzyć :)
Teraz szykujemy się do obchodów Światowego Dnia Walki z AIDS. Pod hasłem "TańczyMY przeciw AIDS" będziemy tańczyć w centrum Warszawy (na "patelni") do muzyki Bruno Marsa. W zeszłym roku się udało. Zobaczymy jak będzie w tym roku. No i przed nami coroczna konferencja. Tez się cieszę. Znowu sporo znajomych twarzy, a niektóre spotkania szczególnie mnie cieszą :) Jestem tez ciekawa reakcji na pewne stoisko, na którym prezentowane będą nagrania wywiadów z niesamowitymi osobami, które nagrano w naszym Stowarzyszeniu.

Już w sobotę robimy kolejne spotkanie w "Bądź z Nami". Dużo będzie się działo, bo i tradycyjnie zajęcia (wykłady i warsztaty) i bonusowo karaoke :) Nigdy nie byłam fanka karaoke, ale w naszym gronie to jest wyjątkowe karaoke! Prawdą jest, że "śpiewać każdy może"...
Ale tak naprawdę nie o tym chciałam dzisiaj napisać. Poruszyła mnie rozmowa z koleżanką, a raczej jej sytuacja. Od kilku lat żyje z nieustannym bólem. Raz jest "tylko" odczuwalny, raz nasilony, ale czasem przez kilka dni potrafi być nieznośny. Odbiera chęć do działania, zamyka w domu, zmusza do leżenia, odsuwa od życia. Nie jest to żadna "poważna" choroba. Po prostu działanie uboczne leków ARV i konsekwencja innych niż HIV chorób,  które rozwinęły się również jako działanie uboczne terapii ARV. W dodatku koleżanka wygląda "zdrowo". Fajnie, że prezentuje się dobrze, ale nie jest wystarczająco autentyczna, jak na osobę nieustannie cierpiącą. Znajomym i części rodziny nawet nie stara się wyjaśnić co jej jest, bo nie chce zmyślać, a o HIV też mówić nie planuje. Jej życie koncentruje się często wokół lekarzy, badań, rehabilitacji i kolejnych leków. Nie raz więc, traktowana jest jako hipochondryczka, przewrażliwiona, skoncentrowana na swoich dolegliwościach. Tylko jak być rozmowną, wesołą i towarzyską kiedy zaćmiewa ból, lub kiedy czujesz się odrealniona po tonach leków przeciwbólowych... Zwyczajnie się nie da. Jej sytuacja jest wyjątkowa, ale w naszym gronie, osób żyjących z HIV, wielu z nas ma podobne doświadczenia. Zwykle ich skala jest mniejsza, ale często jest to realna trudność w życiu codziennym. Oczywiści, że jak w życiu wszystkich ludzi dobre i złe chwile przeplatają się. Tylko, że bardzo często nie możemy liczyć na wyrozumiałość, czy nawet zrozumienie.
Po co o tym piszę? Bo jesteśmy trochę bohaterami i bohaterkami :) Bo czasem nawet codziennie przełamujemy swoje słabości, niemoc, lęk, ból czy depresję! Jesteśmy bardzo dzielni :) I chciałabym tu właśnie bardzo Nas wszystkich pochwalić! Trzymajmy się!

Za nami Seminarium Kobiet (było cudownie!), a przed nami spotkanie w przyszła sobotę. A mi jakoś ciężko na duszy. Wczoraj na dyżurze w Stowarzyszeniu rozmawiałam z kobietą, która była bardzo wkurzona. Będąc w szpitalu, na oddziale ginekologicznym wykonano jej test na HIV (nie była w ciąży!, była chora!). Test przesiewowy wyszedł pozytywny i czekała na wyniki testy WB. Stresująca sytuacja! Jak cholera stresująca! Pan doktor w rozmowie z nią, powiedział, że jest zakażona. Wyniki testu określił jako pewne, wymagające jedynie potwierdzenia. Nie chciał słuchać, że nie miała żadnych sytuacji ryzykownych. Nie udzielił żadnych informacji. Po prostu stwierdził, że wynik testu przesiewowego jest jak "światełka na choince - jeszcze nie wszystkie się zapaliły, ale się zapalą!". Moja rozmówczyni poszukała informacji w necie i czekała na wyniki. W dużym stresie, bo nawet wiedząc, że absolutnie nie było jak, to jednak lekarz powiedział... Więc czekała i słuchała komentarzy personelu np. " o to, ta pani, do której trzeba nakładać podwójne rękawiczki". Masakra! Totalny brak wiedzy, łamanie procedur medycznych, nieprofesjonalne podejście i przede wszystkim złe traktowanie kobiety! Ostatecznie przyszły wyniki wykluczające zakażenie, a pan doktor nawet się nie odniósł do swoich wcześniejszych wypowiedzi.
Dla tej kobiety wszystko skończyło się dobrze. Ale to są właśnie sytuacje, których niestety doświadczamy my. Nieuzasadniony lęk przed kontaktem z nami, jest krzywdzący. Biedna ta kobieta, bo przez chwilę doświadczyła namiastki tego jak to jest żyć z HIV. Pewnie, że nie są to codzienne sytuacje. Ale najgorsze jest to, że przeważnie wrogość, ocenne, poniżające traktowanie zdarza się wtedy gdy jest się chorym, osłabionym, z ograniczonym kontaktem z bliskimi...
Smutek...  

Już w ten weekend robimy Seminarium Kobiet. Hurrraaa!!!! Cieszę się, bo lubię te spotkania, gwar przekrzykiwanie! Organizacja zajęć to istny koszmar ;) Rozgadane, roześmiane dziewczyny, bez szans na uspokojenie i pracę według scenariusza! Ustalony temat zajęć okazuje się przyczynkiem do poważnych dyskusji zupełnie "z innej parafii". Ale ważnych i potrzebnych. Bo naszych! Więc jak się nie cieszyć :) Idę się pakować, bo za nic w świecie nie mogę sobie przypomnieć gdzie schowałam czepek kąpielowy. A basen to obowiązkowy punkt programu!

Wczoraj zrobiliśmy nad Wisłą ognisko :) Ogień i woda - idealne połączenie! Przyszło kilkanaście osób i siedzieliśmy dość długo rozmawiając o losach wspólnych znajomych. Wspominaliśmy śmieszne zdarzenia i poważne traumy. Po latach wszystko co wydarzyło się dobrego i złego ma inny smak. To co dawało radość często okazało się grząskim bagienkiem (a wiadomo, że bagno wciąga). To co było trudne i bolesne nie raz w perspektywie czasu okazywało się korzystne. Czyli nawet ze złych doświadczeń czasem wychodzą dobre rzeczy, a "rozwój odbywa się przez frustrację potrzeb". Cóż, czasem czuję się bardzo rozwinięta :) Wszystkie te rozmowy i znajome twarze sprawiły, że brakowało mi bardzo jednej przyjaciółki. Odeszła 6 lat temu. Odeszła we śnie. Tak naprawdę odeszła, bo tak postanowiła. Po śmierci swojego przyjaciela/partnera/narzeczonego przerwała leczenie, zamknęła się w swojej skorupce i nie przyjmowała pomocy. Nie chciała jej. Więc zasnęła. Gdyby przetrwała jeszcze trochę, może byłaby z nami na ognisku. Może też życie przyniosłoby jej spokój. Tak często mi jej brakuje...

Już znowu w domu :) Ze Zjazdu wróciłam wypoczęta i zrelaksowana! Pogoda była wspaniała, ludzie niesamowici i pyszne jedzenie. Podładowałam baterie, nawiązałam nowe znajomości i zacieśniłam stare. Kiedy jechałam pierwszy raz na Zjazd (chyba w 2005r) byłam zdystansowana i nieco wystraszona. I przyznaję, że nie miałam dobrego nastawienia. Bałam się. Już wtedy żyłam z HIV dość długo, ale raczej w totalnym ukryciu. Uciekając od wszystkiego, co mogłoby mnie jeszcze bliżej z HIV związać ;), unikałam tematu. Na wyjazd namówiła mnie wtedy koleżanka z "Bądź z Nami". I nie żałuję. Bo dobrze jest być z ludźmi, którzy są autentyczni, mają podobne doświadczenie i są życzliwi. Oczywiście mam też innych znajomych, spoza HIV. Jest jednak ogromne rozgraniczenie. W życiu "poza HIV" jest autocenzura, czasem konieczne kłamstwa, czasem przemilczenia. Wchodząc do Stowarzyszenia czy jadąc na Zjazd nie trzeba nic udawać, ani ukrywać. Dlatego z tydzień po pracy znowu pojadę na comiesięczne spotkanie kobiet w "Bądź z Nami". Będzie temat bardzo aktualny (niestety!) - dyskryminacja kobiet :)   

Już niedługo jadę na Zjazd :) Cieszę się, bo jestem już zmęczona pracą, domem, wszystkim... Spotkam znajomych, pouczę się i odpocznę! W mojej rodzinie niewiele osób wie, że mam HIV. To czasem trudne. Leki trzymam w opakowaniu na witaminki i codziennie je łykam. Ostatnio tłumaczyłam, że to na skurcze nóg i uzupełnienie magnezu. Ostatnio rozmawiałyśmy o takich "patentach" na spotkaniu kobiet w Klubie Pozytywka w "Bądź z Nami". Dziewczyny naprawdę maja niezłe pomysły na tłumaczenie gdzie chodzą do lekarza, jakie leki łykają itp. Śmieszno i straszno...

Jestem dziś zła! Zła do kości! Zła do szpiku! Złość bucha ze mnie! Głupia, koperkowa rozmowa w pracy przerodziła się w gorącą dyskusję, w której chyba nikogo nie przekonałam do swoich poglądów. Nie chodziło HIV, ale o postawy ludzi. Koleżanka opowiadała o historii swojej znajomej, która zakaziła się HPV i chlamydią. Zakaziła się od chłopaka, z którym spotykała się jakieś 2-3 tygodnie. Wakacyjne zauroczenie i wielka namiętność, a potem święte oburzenie, że zakaził, że powinien pomyśleć, że jest nieodpowiedzialny! A ONA? Dlaczego odpowiedzialność za bezpieczny kontakt seksualny zawsze przypisuje się tej drugiej stronie? Tej, która zakaziła. Usłyszałam, że ona się w nim zakochała, że ufała, że wyglądał na porządnego. Co ma choroba do bycia porządnym? Tego nie wiem, chociaż koleżanki tłumaczyły mi, że skoro jest chory, to pewnie wcześniej miał wiele kontaktów seksualnych. Zapytałam jak często tamta znajoma ma takie przygody. Zostałam ofuknięta, że to co innego i że wcale nie tak często. On przecież też mógł wcześniej mieć tylko jedną "miłość". Znowu mnie ofuknięto, z góry zakładając, że na pewno nie. Zapytałam czy w łóżku były dwie rozumne istoty i czy obie mogły pomyśleć o zabezpieczeniu. Znowu argumentem był tylko komentarz, że bronię faceta! Właśnie NIE! Bronię KOBIET! Kobiet, które myślą, że ktoś zadba o nie zamiast ich samych! Które już po pierwszej randce nie traktują związku jako przygodny, a więc bezpieczny! Zresztą mężczyzn też to dotyczy!

Wakacje już w rozkwicie :) Cudownie ciepło, chociaż pogoda nie rozpieszcza. W tym roku urlop zapowiada mi się dziwnie. Nie ma szans na wspólny wyjazd z rodziną. Moja córka ma już własne plany, mąż tyra po 12 godzin i nie ma szans na wolne. Więc ja również plany urlopowe przełożyłam na początek września. Pojadę na Ogólnopolski zjazd osób żyjących z HIV. Nie byłam na nim już od kilku lat, a wspomnienia mam dobre. Jest swobodnie i normalnie. Owszem dużo wykładów i zajęć dotyczących życia z HIV, ale przecież my żyjemy z HIV :) Ale nie ma poczucia, że nasze życie to tylko HIV. To raczej forma stworzenia kilkudniowej enklawy, w której można otwarcie mówić o rzeczach ważnych i mniej ważnych. Czasem coś obśmiać, a czasem opłakać. Jak w życiu. Tylko bez udawania i niedomówień. Sami swoi.... 

Cześć,
pierwszy raz piszę bloga. Dlaczego piszę? Bo chociaż HIV już "nie taki straszny jak go malują", to jednak nadal straszy. A Ci, którzy z nim żyją, często są sami ze swoimi przeżyciami i doświadczeniami związanymi z zakażeniem. Ja też. Mam rodzinę i grono przyjaciół. A jednak... HIV nie jest chorobą jak każda inna. Trudno jednak wyraźnie określić na czym jej "inność" polega. Oczywiści ważny jest ten przeklęty element oceny, który wynika z dróg przenoszenia HIV. Informacja o zakażeniu HIV uruchamia w głowie kombinacje: rozwiązłość czy narkotyki?  Podobnej reakcji nie ma przy informacji o raku szyjki macicy czy odbytu, a powodem choroby też może być wirus, tylko inaczej się nazywa. I inna jest reakcja: jest współczucie, zrozumienie, wsparcie.  Ale nie tylko na tym polega inność życia z HIV od życia z innymi chorobami. Embargo informacyjne zmienia zakażonych w konspiratorów. A życie w konspiracji nie jest czasem łatwe i powoduje całą masę komplikacji.
I właśnie o tym ma być ten blog. O tym jak to wygląda naprawdę. Czasem słońce czasem deszcz :)